小児慢性特定疾病に係る医療費助成申請における
医療意見書の研究利用についての同意書
厚生労働大臣 殿
私 は、 小児 慢性特 定疾 病に 係る 医療 費助成 の申 請に 当た り、 提出し た医 療意 見書 デー タが小児慢性 特 定 疾 病 等 の 治 療 研 究 等 、 慢 性 疾 病 に か か っ て い る 児 童 等 の 健 全 育 成 に 資 す る 調 査 及 び 研 究 を 推 進 するための基礎資料として、研究に利用されることに同意します。
平成 年 月 日
住 所：相模原市 区 患者氏名：
申請者署名：
＜ 研究利用についてのご説明 ＞
小 児慢 性特 定疾病 の患 者に 対す る良 質かつ 適切 な医 療支 援の 実施を 目指 し、 当該 疾病 の程度が一定 以 上であ る者 の保護 者に対 し、申 請に 基づき 、医療 に要す る費 用（小 児慢性 特定疾 病医 療費） を支給 しています。この制度の利用を申請していただく際に提出して頂く「医療意見書」は、この事業の対象 と なるか 否か の審査 に用い られる と同 時に、 データ ベース 化し て本事 業の利 用者数 の把 握等を 行い、 研究を推進することとしております。
小児慢性特定疾病の児童等の健全育成に資する調査及び研究を推進するための基礎資料として、医療 意見書のデータを研究へ利用させて頂きたく同意をお願いしております。本紙をお読み頂き、研究利用 に同意頂けるようでしたら、 上記にご署名頂き、医療意見書と共に申請先の都道府県、 指定都市又は 中核市（以下、「都道府県等」という。）へ提出してください。
なお、 同意については任意であり、 同意されない場合についても医療費助成の可否に影響を及ぼす ものではございません。
○ 個人情報保護について
患 者 さ ん の 氏 名 や 住 所 と い っ た 個 人 情 報 は 申 請 書 を 提 出 し た 都 道 府 県 等 が 管 理 し 、 研 究 に は 利 用 しません。研究では、受給者番号等によって患者さんの経過（どのような治療を受けて、どうなったか 等 ） を 把 握 す る こ と は あ り ま す が 、 患 者 さ ん を 特 定 で き な い よ う に 匿 名 化 し て い ま す 。
研究の成果は公表しますが、その際個人が特定されることはありません。 データベースは、個人情報保護に十分に配慮して構築しています。
○ 研究利用等についての問合せ先
ポータルサイト「小児慢性特定疾病情報センター」(http://shouman.jp) に、研究利用等についての 情報が随時掲載しておりますのでご覧ください。
そのほか、ご不明な点がありましたら下記にお問合せください。
▼ 相模原市役所 こども家庭課保健事業班 電話０４２(７６９)８３４４[ 直通]
▼ 独立行政法人国立成育医療研究センター 小児慢性特定疾病情報センター
電話０３(３４１６)０１８１[代表]
